5月9日訊（湘潭晚報(bào) 劉立姣 通訊員 徐晴）5月8日是地中海貧血日。當(dāng)天上午，湘潭市中心血站和省地貧兒服務(wù)隊(duì)湘潭地區(qū)的志愿者們，在雨湖獻(xiàn)血屋舉行座談會(huì)及宣傳活動(dòng)，“地貧”兒家長(zhǎng)的同事們也聞?dòng)崄淼浆F(xiàn)場(chǎng)獻(xiàn)血，呼吁社會(huì)關(guān)注地中海貧血兒童。

地中海貧血（以下簡(jiǎn)稱“地貧”）是一種因珠蛋白合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病。“地貧”基因攜帶夫婦，每胎有25%的幾率患上重度“地貧”。被確診為重度“地貧”的小孩，治療時(shí)每月都要輸入大量濃縮紅細(xì)胞，還要服用排鐵藥物，根治要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。最有效的防控就是婚前檢查、產(chǎn)前檢查、新生兒篩查。

湘潭目前有15名重型“地貧”，兩人已通過造血干細(xì)胞移植，其他的孩子依然靠大量輸血和服用排鐵藥治療。每一名患兒都讓家庭背上了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力。

唐勝?gòu)?qiáng)是一名重型“地貧”兒的家長(zhǎng)，他的孩子目前6歲，在10個(gè)月時(shí)被查出患有重型“地貧”。唐勝?gòu)?qiáng)說，排鐵藥是進(jìn)口的，沒有報(bào)銷，一盒20片，一片就是98元。輸入濃縮紅細(xì)胞的量和排鐵藥物的量會(huì)隨著年齡體重的增長(zhǎng)而增加，他的孩子每個(gè)月要輸2個(gè)單位的濃縮紅細(xì)胞，每天服用3片排鐵藥物，他認(rèn)識(shí)的一名15歲的孩子半個(gè)月就要輸一次血，每次要輸8個(gè)單位，一天要吃18片排鐵藥。

寧澤民4歲的兒子是重型“地貧”，幸運(yùn)的是已經(jīng)有成功的配型，然而，面對(duì)兒子6月份即將到來的手術(shù)，寧澤民卻一點(diǎn)也不輕松。其實(shí)早在2014年7月，兒子的姐姐就已經(jīng)和兒子配型成功，但因缺錢，孩子的移植手術(shù)只好一再推遲。寧澤民說，干細(xì)胞移植治療費(fèi)用大約需要60萬元，自己東拼西湊目前也只有20萬元。

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